Sensibilisation à la Drépanocytose : l'ONG D.E.S (Drépanocytose - Éducation - Santé) et le PNUD éclairent la lutte contre la maladie chez les étudiants

L’amphithéâtre de Swiss Umef University a accueilli, le vendredi 07 juin 2024, une importante rencontre de sensibilisation organisée par l’ONG D.E.S (Drépanocytose - Éducation - Santé) avec l’appui du PNUD et de plusieurs autres partenaires. L'objectif principal de cet événement était de sensibiliser les jeunes, notamment les étudiants, à la drépanocytose, en suscitant une prise de conscience collective pour une action concertée et un soutien constant. Plus de 900 nouveaux cas sont enregistrés chaque année, ce qui souligne l'importance cruciale du dépistage préventif avant le mariage et la parentalité pour prévenir la transmission de la maladie. L'accent a également été mis sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées et la réduction de l'impact de cette maladie sur le développement humain.

La cérémonie a vu la participation de personnalités éminentes, notamment Dr Elisabeth Shérif, Ministre de l'Éducation Nationale, de l'Alphabétisation, de l'Enseignement Professionnel et de la Promotion des Langues Nationales, accompagnée de ses plus proches collaborateurs, Madame Nicole Kouasi, Représentante Résidente du PNUD Niger, des représentants de l’OMS Niger et de l’ONU Femmes Niger, ainsi que le Colonel Boureima Soumana Mariam, Directrice Générale du Centre National de Référence sur la Drépanocytose. Étaient également présents  le Directeur de l'Université Swiss Umef et Mme Leina Aissa Hamidou, Présidente de DES, aux côtés de nombreux étudiants et étudiantes.

La rencontre de sensibilisation a débuté par le mot de bienvenue du Directeur général de Swiss Umef University, suivi de l'intervention de Mme Leina Aissa Hamidou, Présidente de DES. Elle a exprimé sa gratitude pour la présence de chacun et a remercié Swiss Umef pour son soutien. Elle a expliqué la mission de DES : (Drépanocytose - Éducation - Santé) qui est une ONG qui compte à ce jour 7 membres, créée il y a à peine une année.  La présidente de DES a également souligné l'importance d'aider les drépanocytaires en milieu scolaire pour réduire le taux d'absentéisme et soutenir leur cursus scolaire et professionnel.

« Notre but est d'aider les drépanocytaires comme moi en milieu scolaire. Parce que le taux d'absentéisme est élevé quand on est malade, quand on est hospitalisé. Nous avons choisi le volet éducatif pour les accompagner dans leur cursus scolaire et dans leur formation professionnelle également. Nous menons aussi des campagnes de sensibilisation, nous faisons le tour dans toutes les écoles et universités», a précisé la Présidente de D.E.S.

Éclairage sur la Drépanocytose : Perspectives Médicales, Sociales et Éducatives

Le Colonel Boureima Soumana Mariam, pédiatre et spécialiste en drépanocytose, a pris la parole pour expliquer la nature et la gravité de la drépanocytose : « la drépanocytose est une maladie génétique très grave, héréditaire et non contagieuse affectant l'hémoglobine des globules rouges. Elle touche principalement les populations noires et constitue un problème majeur de santé publique au Niger avec une prévalence de 23,2%. »

Elle a mis en avant le rôle crucial du Centre National de Référence sur la Drépanocytose (CNRD) dans la prise en charge des patients : « le CNRD fonctionnant 24 heures sur 24, reçoit des drépanocytaires de toutes les régions du Niger. Nous avons enregistré plus de 9303 dossiers de drépanocytaires et effectuons en moyenne plus de 17 000 consultations annuelles. »

Prenant la parole à son tour, Madame Nicole Kouasi, Représentante Résidente du PNUD Niger, a souligné l’importance de la sensibilisation et du soutien aux drépanocytaires : « La drépanocytose est à l'origine de crises douloureuses qui empêchent les porteurs de vaquer à leurs occupations quotidiennes. Aux Nations Unies, nous sommes conscients de l'importance de l'éducation dans le développement d'un pays. Nous encourageons fortement des initiatives telles que celles de l'ONG DES, qui sensibilise et soutient les malades drépanocytaires. »

Elle a également abordé les conséquences économiques et sociales de la maladie : « La prise en charge de la drépanocytose peut être onéreuse pour les malades, leurs proches et l'État, qui y consacre des ressources financières et matérielles non négligeables. En tant que Représentante du PNUD et médecin, je me soucie de la prochaine génération. Je m'inquiète du taux de mortalité infantile, qui au Niger atteint 50% pour les moins de 5 ans et 80% en moyenne avant l'âge de 10 ans. »

Elle a encouragé les jeunes à se faire dépister et à sensibiliser leur entourage : « Chers jeunes, il est crucial de vous faire tester pour savoir si vous êtes porteur ou non de la drépanocytose avant de vous marier et d'avoir des enfants. Cela contribuera à l'éradication de cette maladie. Ensemble, nous pouvons créer une société plus informée, plus compatissante et plus résiliente face à cette maladie. »

Dr Elisabeth Shérif, de l'Éducation Nationale, de l'Alphabétisation, de l'Enseignement Professionnel et de la Promotion des Langues Nationales, Dr Elisabeth Shérif, a conclu les interventions en exprimant sa satisfaction de participer à cette rencontre, soulignant l'importance de la cause discutée. Elle a témoigné de sa récente rencontre avec Léna, fondatrice d'une ONG dédiée à la drépanocytose, et a salué son courage et son dévouement. La Ministre a partagé son expérience en soulignant le rayonnement et la volonté des enfants malades, déconstruisant ainsi les idées préconçues sur leur capacité à réussir leur parcours scolaire. Elle a souligné la différence cruciale entre la pitié et l'empathie, insistant sur l'importance de soutenir ces enfants avec bienveillance et encouragement plutôt que de les limiter par des perceptions erronées de leur maladie.

Elle a annoncé l'engagement ferme de son ministère à accompagner cette cause, affirmant que l'éducation devrait être accessible à tous les enfants, quelle que soit leur condition médicale. Elle a souligné la nécessité pour les écoles de s'adapter pour accueillir les enfants atteints de drépanocytose, s'engageant ainsi à examiner de près cette question et à garantir une éducation de qualité à tous. Enfin, elle a salué les efforts des chercheurs dans la lutte contre la maladie, regrettant toutefois que les populations africaines n'aient pas toujours accès aux avancées médicales.

La rencontre s'est poursuivie par la projection de vidéos de témoignages poignants, suivie d'une session de questions-réponses qui a permis aux participants d’interagir directement avec les experts présents. Cette rencontre de sensibilisation a marqué une étape importante dans la lutte contre la drépanocytose, rappelant l'importance de la prévention et de la solidarité pour combattre cette maladie. 

A.Karim Moumouni (actuniger.com)